CENA BENÉFICA Y ESPECTÁCULO EN LA VIDA ES BELLA GASTROBAR SOCIAL

Como ya muchos saben, La Vida es Bella es un Gastrobar Social ubicado en Arroyo de la Miel que destina el cien por cien de sus beneficios a causas sociales. Es por ello que el próximo sábado 20 de julio tendrá lugar una cena benéfica acompañada de un gran espectáculo a favor de la Asociación Carmen Leyre “porque un sueño se haga realidad”. El acto comenzará a las 20:30 horas y estará amenizado por la colaboración y gentileza del gran artista Hoffman, quien actuará a partir de las 10:30 horas para todos los asistentes con “La música de tu vida de los años 70, 80 y 90”. El precio de la cena y espectáculo será 40€ por persona y 70€ la pareja. Además, el evento cuenta con una fila cero para colaborar con la pequeña: IBAN ES28-0049-4443-5620-1001-8597

Como decíamos, los beneficios irán destinados a la Asociación Carmen Leyre. Carmen Leyre es un bebé de apenas un año que padece miopatía nemalínica, una enfermedad neuromuscular congénita, que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular y que pertenece al grupo de las Miopatías congénitas.

Esta niña fue un bebé prematuro que nació a las 29 semanas de gestación. Como otros bebés prematuros, tuvo que ir directa a la incubadora y con asistencia respiratoria. Su atonía muscular, su falta de movimiento y la imposibilidad de respirar por sí misma, parecían síntomas normales de un bebé prematuro. Sin embargo, su madre estaba muy preocupada porque notaba algo raro: su bebé nunca lloraba. Ahí es cuando un mes más tarde le diagnostican miopatía nemalínica, una enfermedad rara que solo padecen 1 de cada 50.000 niños y que en España solo encontramos 26 casos.

Esta enfermedad a día de hoy no tiene cura, y la investigación es complicada porque hay muchos tipos de miopatías nemalínicas dependiendo del gen que esté afectado. El caso de esta pequeña es de los más graves, pero está progresando muchísimo.

En esta lucha a la que se enfrenta cada día, Carmen recibe todo tipo de terapias como la logopedia, fisioterapia o fisiopulmonar cada semana de lunes a sábado y están dando sus frutos. Ha mejorado en la movilidad, sonríe, mueve las manos e incluso coge objetos.

El problema es que la Seguridad Social sólo financia 2 veces en semana la atención fisiomotora a través de atención temprana y el resto lo tienen que costear los padres. Esto supone entre 1200 a 1300 euros mensuales y cuando vaya creciendo será aún más caro, entre 1500 y 1600 euros aproximadamente según estima su madre.

Para afrontar los gastos de todos los tratamientos, sus padres crearon la asociación Carmen Leyre para recaudar fondos.

Por ello, esta pequeña natural de Álora y que reside actualmente en Mijas necesita toda la ayuda posible para seguir con sus avances y mejorías.

Como mencionábamos antes, esta velada contará con la actuación del gran artista Hoffman. Este cantante recibió el Premio Talento Latino 2018, Premio Artista Revelación y cantante con Mayor Proyección Internacional 2018 y posee la medalla de oro de las artes y la profesionalidad.

Este artista ha actuado en ciudades como Miami, Moscú o Nueva York, pero Hoffman se siente “muy orgulloso y feliz de ser malagueño, de tener ADN malagueño y llevar Málaga por bandera dondequiera que va”. Por ello no ha dudado en unirse a la causa y en colaborar deleitándonos con su actuación.

Fija esta cita en tu calendario y reserva tu mesaen el teléfono 663 883 837 para disfrutar de una maravillosa velada, degustando un rico menú y en la que además estarás ayudando a esta pequeña. El aforo será limitado.

Una vez más La Vida es Bella, sigue sumando iniciativas solidarias, aportando su granito de arena para ayudar a aquellos que más lo necesitan.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *